TÉMOIGNAGES

Maladie Stargardt, Rétinite pigmentaire et Syndrôme de Usher

Tourisme médical à Cuba, Reportage de nouvelles TVA (Novembre 2013)

Mélanie Bérubé : Recevoir le traitement de RP à Cuba en période de Covid-19 !!!

Pour la plupart qui me connaisse savent que je suis sourde de naissance, je suis porteuse d’un implant cochléaire depuis l’âge de deux ans qui m’a fait faire pendant dix ans d’orthophonie pour apprendre à bien parler et reprendre le vocabulaire que j’avais manquée! C’était des rendez-vous sans arrêt, je dois aussi monter une fois par année à Québec pour s’assurer que les sons rentrent toujours bien dans mon implant. Une partie de ma famille a dû apprendre le français signé pour faciliter la communication avec moi! J’ai jamais eu de difficulté avec cette handicap, pour moi je me sens comme les autres!
 
Quand mes cours d’orthophonies on fini en 2015, j’étais contente de pouvoir vivre ma vie sans rendez-vous, ne pas manquer d’école, pouvoir me reposer après l’école… tout allait bien mais malheureusement en 2017, j’ai reçu un diagnostic de la maladie d’Husher type 1 (rétinite pigmentaire) cette maladie apporte comme conséquence avec les années que mon champs de vison allais se détériorer et peut être même devenir aveugle. En apprenant cette nouveauté en moi, cela m’a défait tout entièrement, je ne comprenais pas pourquoi c’était à moi de vivre avec ça, je disais à ma mère « messemble que j’en avais assez avec ma surdité », j’étais déçu de la vie, j’étais fâchée, je ne l’acceptais pas, je voulais que personne soit au courant même ma famille!
 
Après un an, je suis retournée voir mon ophtalmologiste, j’ai appris que j’avais perdu du champs de vision, ce qui m’a très bien confirmé que j’avais cette maladie dans le corps, bien sûre que moi je ne comprenais pas pourquoi encore, j’étais encore plus trahi, je me suis jamais rendu compte que je voyais moins bien. On savait qui avait une possibilité pour stopper la maladie en allant se faire opérer à Cuba. Donc, mes parents m’ont offert d’y aller, je ne leur donnais pas de réponse. Un jour, j’ai dû casser la glace devant mes parents, « je veux aller à cuba, je veux arrêter ça au plus vite pour pouvoir continuer à vivre tranquille! »
 
Maintenant, j’arrive de cuba avec ma mère, j’ai été opéré le 31 décembre, ce n’était pas facile de rester trois semaines, je suis restée confiner dans ma chambre pour être sûr que je n’attrape pas la covid. Je ne faisait rien, juste coucher dans mon lit à attendre le temps passer, j’avais des douleurs au ventre et aux poumons parce que je recevais aussi un traitement d’ozonothérapie à tout les jours. Après l’opération, j’avais les yeux très rouges, même encore aujourd’hui! je n’arrivais pu à les ouvrir comme avant. Je voyais embrouiller, j’avais mal si je détournais mes yeux. Malgré tout ça je suis fière de moi, même si je n’ai pas pu recevoir les 14 traitements, mon corps était trop affecté, j’arrivais pas à tout supporter avec l’opération, les traitements et aussi le changement de nourriture… Je l’ai fait parce que il n’y a rien qui peut m’arrêter de vivre! Pour revenir au Canada, prendre l’avion n’a pas été facile pour moi j’avais encore mal partout, mes jambes n’ont pu la même force qu’avant, toute le monde me regardait à cause de mes yeux qui étaient rouge! J’avais du mal à rester debout pour attendre notre vol.
 
Bref, j’ai eu de très beau résultat en quittant l’île de cuba, l’œil gauche a gagné de la vue avec les traitements et l’œil droit est rester à son niveau! Je suis très chanceuse d’avoir eu cette chance très jeune, peut être dans 5 ans, il aurait été trop tard. Maintenant, je peux continuer à faire mes choses sans me dire que peut être dans 10 ans je ne pourrai plus le faire, parce que ma vision ne me le permettrais plus! J’étais la première à se faire opérer depuis la pandémie, et aussi la seule patiente dans l’hôpital.
 
Comme je vous transmets un chapitre de ma vie, que je décide enfin d’annoncer le nom de maladie que je suis atteinte, c’est parce que je veux transmettre un message qu’on est tous forts et courageux peu importe dans la situation qu’on est. Il y a toujours une lumière au bout du tunnel!Je tiens à remercier mes parents et mon frère(kronospass) pour leur soutien.
**Ce qui concerne la covid, évidemment je suis en quarantaine! À cuba, c’est très bien contrôler, le masque est obligatoire partout même dehors! On était confiné durant tout le séjours à la clinique.**
 
Mélanie
 
Contexte :
Au moment où Mélanie préparait son séjour à la clinique cubaine, l’équipe de Services Santé Internationale avait suspendu la plupart de ses activités depuis mars 2019. Depuis le début de la pandémie, nos services se limitaient d’une part, à fournir des informations générales aux personnes qui ne trouvent pas de solution satisfaisante à leur situation de santé et, d’autre part, à porter assistance à nos clients dont la démarche est déjà en cours et qui souhaitaient se rendre à Cuba dès que possible, ce qui était le cas de Mélanie.
 
En octobre dernier, considérant que la pandémie était sous contrôle et que les conditions sanitaires du pays le permettaient, le Ministère Cubain de la Santé Publique a pris la décision de rouvrir les cliniques et de recommencer progressivement à recevoir les patients étrangers souhaitant recevoir des soins médicaux à Cuba. À ce moment, Mélanie, une jeune femme de 15 ans se trouve face un grave dilemme. Comme ses parents, elle sait qu’en raison de sa condition de santé, le temps qui passe emporte avec lui un peu de son champ de vision et que c’est probablement la cécité qui l’attends si elle ne fait rien. Elle et ses parents savent aussi que Cuba offre un programme de traitement chirurgical qui, sans guérir la maladie, permet de contrôler et de stopper la perte du champ de vision chez 92% des patients selon les observations des spécialistes cubains.
 
Mais voilà qu’au moment où Mélanie est prête à se rendre à Cuba avec sa mère et que ses médecins cubains sont prêts à la recevoir, la Covid 19 frappe plus fort que jamais tant au Québec que dans la plupart des pays du monde. Tout au long de la préparation du séjour de Mélanie et de sa maman, je n’ai cessé de penser à ce que je ferais si c’était un de mes fils qui était dans cette situation. Et vous, qu’auriez-vous fait ?
 
Mélanie est revenue le 10 janvier dernier et elle cette jeune femme courageuse et d’un naturel plutôt réservée a décidé a raconté son histoire sur sa page Facebook ainsi que sur celle de SSI. Amies et Amis Facebook de SSI… Merci Mélanie !!!

RÉTINITE PIGMENTAIRE (RP) : EXPÉRIMENTEZ 3 minutes dans la vie d'une personne atteinte de RP

NB : : Pour une personne atteinte de la RP, le champs de vision se referme progressivement jusqu’à la cécité. Cela peu s’étendre sur plusieurs mois ou plusieurs années avec des périodes pendant lesquelles la vitesse de progression peut varier. Le champs de vision perdu ne peut généralement pas être récupéré, sauf qu’on a observé de très légères récupérations dans 16% des cas traités à Cuba.

AVERTISSEMENT : Le traitement médico-chirurgical offert à Cuba ne prétend pas guérir la RP, une maladie héréditaire de la rétine pour laquelle aucune solution n’est actuellement disponible nulle part dans le monde. Le programme cubain permet néanmoins d’arrêter la progression de la fermeture du champs de vision des personnes atteintes et ce, dans une proportion de 92% des cas traités.
NB : Il en est de même pour la maladie de Stargardt, une autre maladie héréditaire de la rétine qui ferme le champs de vision et ce, en débutant par le centre où se forme une tache qui s’agrandit progressivement jusqu’à entraîner la cécité.

De nombreuses personnes porteuse de ces maladies n’ont jamais entendu parlé du programme cubain. Merci de nous aider à faire connaître ces maladies et à diffuser les informations relatives aux solutions les concernant.

La maladie de Stargardt (syndrome de Stargardt) est une maladie rare, d’origine génétique et qui affecte l’œil. Cette pathologie, associant une baisse d’acuité visuelle bilatérale à des lésions rétiniennes particulières, est la plus fréquente des dystrophies maculaires héréditaires et a été décrite en 1909 par Karl Stargardt.

Elle commence habituellement chez des personnes âgées de 6 à 15 ans qui constatent une baisse d’acuité visuelle bilatérale progressive en rapport avec une atrophie de la macula. Leur vision diminue progressivement jusqu’à 1/10ème ou 1/20ème et la maladie atteint la vision centrale, ce qui gêne fortement la lecture (vision de précision). Les patients peuvent cependant se déplacer normalement à pied et même faire du vélo. Mais la conduite automobile devient impossible.

À l’examen, on constate une lésion maculaire souvent associée à des taches jaunâtres en forme de poisson réparties sur le fond d’œil (fundus flavimaculatus) qui correspondent à des dépôts de lipofuscine dans les cellules de l’épithélium pigmentaire de la rétine. L’évolution se fait vers la diminution progressive et inéluctable de l’acuité visuelle, pour atteindre des valeurs faibles, mais les patients ne deviennent pas aveugles. La conservation d’une certaine vision périphérique leur permet de se déplacer et d’être relativement autonomes ou indépendants.

La maladie de Stargardt n’a pas d’impact sur l’état de santé général et l’espérance de vie n’est pas altérée. Des équipes de recherche en France et aux US parleraient de proposer une thérapie génique efficace d’ici 2018. Actuellement, mis à part le traitement offert à Cuba, il ne semble y avoir aucun traitement disponible.

 

Les rétinites pigmentaires sont un ensemble de maladies génétiques de l’œil. Le nom de retinitis pigmentosa aurait été proposé en 1855 par le Néerlandais Franz Donders. Cet ensemble est génétiquement hétérogène impliquant les photorécepteurs (cônes et bâtonnets) et l’épithélium pigmentaire. Elles se manifestent d’abord par une perte de la vision nocturne suivie d’un rétrécissement du champ visuel. La perte de la vision centrale est tardive.

 Une personne sur 4 000 est atteinte. C’est la cause la plus fréquente de cécité chez la personne d’âge intermédiaire dans les pays développés. Dans 30 % des cas, la rétinite est associée à des lésions d’autres organes formant une trentaine de syndromes. Le plus fréquent est le syndrome de Usher associant une surdité. Le syndrome de Bardet-Biedl et la maladie de Refsum sont des syndromes plus rares.

L’atteinte oculaire survient à des âges variables mais débute généralement tôt (10 à 20 ans) par une diminution de la vision nocturne (lésions préférentielles des bâtonnets, cellules du fond d’œil plus adaptées à la pénombre), appelée héméralopie. De plus, le patient souffre également de photophobie (due à la détérioration de l’épithélium pigmentaire). Dans un second temps, le champ visuel se rétrécit pouvant aboutir à une vision « en tunnel ». Les difficultés majeures (déplacements, lecture, incapacité à la conduite, etc.) surviennent généralement à la trentaine. La cécité arrive avec la destruction des cônes souvent autour de la quaranbtaine. L’atteinte est typiquement bilatérale, symétrique et diffuse.

Le diagnostic se fait donc essentiellement par l’analyse du champ visuel retrouvant des scotomes périphériques (« trous » dans le champ de vision non central). Suivant le syndrome, peuvent y être associés un trouble de la vision des couleurs, un trouble de la réfraction. L’ophtalmoscope peut détecter une cataracte, typiquement sous-capsulaire, dans la moitié des cas. Le fond d’œil montre une hyperpigmentation de la périphérie de la rétine, témoin de la mort cellulaire. Un amincissement des vaisseaux rétiniens est aussi observé et dans les stades avancés, le nerf optique présente une pâleur anormale. L’électrorétinogramme permettrait un dépistage de la maladie avant que cette dernière se manifeste, mais présente très peu d’intérêt dans les stades évolués.

On distingue, selon leur mode de transmission, différents types de rétinite pigmentaire. Près de 45 types différents d’atteinte génétique ont été décrits, la plupart des gènes codant des protéines photosensibles des bâtonnets.

Maladie génétique, elle est jusqu’à aujourd’hui incurable. Des suppléments en vitamine A pourrait freiner l’évolution de la maladie et un régime enrichi en Oméga-3 pourrait retarder l’apparition de la cécité. Certains syndromes (rares) ont également un traitement spécifique efficace : un régime pauvre en acide phytanique peut stopper l’évolution de la maladie de Refsum. Chez la souris, des bâtonnets d’individus sains ont été isolés et transplantés chez des individus atteints d’une forme de rétinite pigmentaire. Les bâtonnets greffés sécrètent une substance qui protège les cônes de la destruction. Cette technique devrait être applicable à l’Homme. De plus, une nouvelle voie de recherche s’oriente vers l’implantation de rétine artificielle, sous forme de matrice d’électrodes.

Actuellement, mis à part le traitement offert à Cuba, il ne semble y avoir aucun traitement disponible.

 

Le syndrome de Usher ou, syndrome de Joly, est une maladie génétique caractérisée par une surdité congénitale associée à une déficience visuelle progressive par rétinite pigmentaire. C’est la première cause de cécité-surdité héréditaire chez l’adulte.  Cette maladie porte le nom de l’ophtalmologiste britannique Charles Usher, qui en a étudié la pathologie et la transmission en 1914 sur une soixantaine de cas. Lorsque la rétinite commence à se développer, elle met le patient dans une situation extrêmement difficile vue la perspective de se retrouver privé de la vue en plus de l’ouïe et, possiblement, de la parole.

On connaît plusieurs locus et on en distingue trois types : 1, 2 et 3 ainsi que plusieurs sous-types correspondant vraisemblablement aux différentes localisations. Ce syndrome associe une perte de l’audition à une affection dégénérative de la rétine. L’atteinte de l’oreille interne, cause de surdité profonde, est aussi responsable de troubles de l’équilibre.

Chez la personne en bonne santé, chaque cellule sensorielle de l’oreille interne est munie de cils très réguliers en forme de tuyaux d’orgue, les stéréo cils, qui transforment les vibrations sonores en impulsions nerveuses transmises au cerveau. Chez les individus malades, les touffes ciliaires sont complètement désorganisées et enchevêtrées, et ne peuvent plus remplir leur rôle. Les cils ne transmettent plus d’information.

La cadhérine 23 (CDH 23) est une longue protéine d’adhésion cellulaire, composée de 3354 acides aminés, dont une grande partie est située à l’extérieur des cellules sensorielles de l’oreille interne. Elle est produite durant la période de pousse et de maturation des stéréo cils. Elle permet de contrôler la pousse parallèle des stéréo cils des cellules sensorielles de l’oreille interne. La protocadhérine 15 participe également à leur constitution.

Les patients victimes de ce syndrome peuvent être appareillées du point de vue auditif. Dans les faits, les personnes porteuses du syndrome d’Usher de type 1 (ou A) utilisent généralement la langue des signes comme langue naturelle de communication. Lorsque la rétinite pigmentaire se manifeste, la communication par le langage des signes est alors affectée.

Donald Castonguay : Le traitement de RP à Cuba pour stopper la perte de mon champs de vision

Par expérience personnelle, je conseille fortement SSI pour leur professionnalisme, leur disponibilité, leur connaissances, leur efficacité et le côté humain qui nous met en confiance…
Je n’ai eu aucun regret d’avoir fait affaire avec eux…Je vous les conseille à 150%…
Merci à Alain Leclerc et sa superbe équipe…
Donald

En tant que conjointe et accompagnatrice de Donald Castonguay, je tiens à vous dire que nous remercions sincèrement SSI d’avoir été là du début à la fin de notre Aventure à Cuba.
Leur soutien, leur disponibilité, leur professionnalisme , leur côté humain, etc, font d’eux, une équipe hors du commun qui nous facilite toute cette préparation avant le « fameux » voyage. Nous nous sommes aussi sentis appuyés par eux durant notre séjour là -bas.
Alain Leclerc et son équipe sont des gens à qui nous pouvons faire confiance, car ils ont le « cœur » à la bonne place.
Merci à vous d’avoir été là pour nous !!
Judith xx

G. Levasseur de Laval : Atteint de la maladie de Stargardt, je me rends à Cuba et améliore mon champs de vision.

Suite à une baisse de vision rapide, je suis allé consulter mon optométriste en octobre 2013, elle m’a référée chez l’ophtalmologiste. Après plusieurs examens, celui-ci conclu à une dégénérescence maculaire dans les deux yeux et me réfère à son tour à un autre spécialiste de cette maladie. Après des examens plus approfondis, le diagnostic changea en novembre 2013, pour celui de la « maladie de STARGARDT1 ».  C’EST LE CHOC !!!

L’ophtalmologiste m’annonce qu’il n’y a rien à faire pour cette maladie, il referme mon dossier et me dit de revenir dans 6 mois !!!!

À partir de ce moment, j’ai décidé d’aller de l’avant et de faire confiance à Services Santé International (Servimed) inc. (SSI). Les soins m’ont été expliqués ainsi que le processus pour y avoir accès. Puis, j’ai pu rencontrer une personne ayant déjà expérimenté leurs services et je ne l’ai pas regretté.

Grâce à l’efficacité de leurs services, ma conjointe et moi sommes revenus de Cuba le 2 Février 2014, après un séjour de trois semaines à La Havane, plus précisément à la clinique Camilo. L’accueil chaleureux avec lequel nous avons été reçus dès les premiers moments m’a immédiatement rassuré. J’ai commencé les examens dès le lendemain de mon arrivée.

Deux jours après, les médecins confirmaient mon diagnostic et me proposaient une thérapie basée sur trois types de traitements à répéter durant 14 jours, en prenant soin de mentionner que le but n’était pas de guérir la maladie, mais bien de stabiliser ou, au mieux, d’améliorer ma vision centrale, le tout sans douleur. Je suis revenu au Québec avec une augmentation de 20 % de mon champ de vision central pour l’œil gauche et une stabilité pour l’œil droit !!!

Je devrai y retourner dans un an afin d’y recevoir trois autres séries de dix traitements sur une période de deux semaines, afin de maintenir mes acquis. Je tiens à souligner la délicatesse et les compétences des spécialistes, des infirmières, ainsi que la qualité des soins.

Je crois que toute personne touchée par une maladie pour laquelle aucune solution satisfaisante n’est offerte, devrait communiquer avec les gens de Services Santé International (Servimed) ou SSI. Qu’il s’agisse d’une maladie de l’œil ou toute autre maladie, ces personnes pourront vous expliquer les soins disponibles à Cuba et vous expliquer la façon d’y avoir accès.

  1. Levasseur de Laval
    NB 1 : Pour en savoir davantage sur la maladie de Stargardt, voir ce même témoignage sur la page Facebook de SSI.

NB 2: Cuba offre aussi un programme similaire pour le traitement de la rétinite pigmentaire et la maladie de Usher.

Christine Rousseau : '' Ma maladie est incurable au Canada
pourtant des traitements existent depuis 24 ans à Cuba !!! ''

Je suis atteinte d’une maladie génétique de la rétine appelée Stargardt. Au Canada, puisqu’aucun traitement n’est disponible, j’ai dû me résigner, depuis l’âge de 9 ans, à faire des tests chaque année, afin de mesurer ma baisse de vision, pour que l’on puisse ainsi estimer vers quel âge je deviendrais non-voyante.

C’est presque par hasard, en 2009, que j’ai entendu parler de traitements à Cuba. J’ai alors contacté Services Santé international. Très sceptique je me suis mise à faire des recherches presque 24 heures sur 24. J’étais alors en troisième année de baccalauréat en droit et ma semaine de lecture commençait. J’ai lu tout ce qui s’était écrit au Québec et au Canada anglais. J’ai parlé avec des ophtalmologistes québécois et tous concluaient au charlatanisme. Toutefois, aucun d’entre eux ne m’offrait d’arguments fondés sur une véritable recherche.

Je suis alors partie à Cuba pour poursuivre mes propres recherches. Avant de partir, je savais que le Dr. Orfilio Peláez fondateur de la clinique Camilo Cienfuegos (spécialisée en ophtalmologie) avait gagné de nombreux prix au niveau national et même panaméricain. Cette clinique est aussi certifiée ISO 9001 :2000 et ISO 14000. Qui plus est, la technique développée par le Dr. Peláez était utilisé déjà depuis 1989.

À mon arrivée, j’ai pu discuter avec les médecins (fondateurs de la clinique et membre de l’équipe du Dr. Peláez). Ils m’ont alors très bien expliqué que la technique utilisée (une chirurgie et des traitements) a pour but non pas de guérir la maladie mais bien d’arrêter la dégénérescence.

Puis, en discutant avec d’autres patients venants de partout dans le monde, j’ai pu non seulement constater que les médecins ne pratiquaient pas cette technique à tout prix et qu’une batterie de test devaient être subi pendant presque une semaine avant de subir quelque chirurgie ou traitement que ce soit.

De plus, j’ai eu la chance de discuter avec des patients qui étaient venus pour la première fois il y a de nombreuses années et qui avaient conservés leur vision grâce à cette technique et les traitements refaits chaque année. Sans cela, ces patients auraient dû être non-voyants depuis déjà très longtemps.

Toutes mes recherches m’ont ainsi permis de conclure que la fermeture d’esprit envers les traitements cubains était de nature politique et économique mais surtout sans fondement médical. Depuis, je retourne faire les traitements à chaque année et je conserve ma vision. C’est définitivement le plus beau cadeau! »

Christine Rousseau
NB : À titre d’information, Cuba offre aussi un programme similaire pour le traitement de la rétinite pigmentaire et la maladie de Usher.

S. Carbonneau, région de Sherbrooke, opération pour la rétinite pigmentaire

Journal Actualité, Espérons que ce genre d’opération pourra se faire ici un jour.

A. Coursol, région de Pincourt, rétinite pigmentaire

J’ai été surpris de l’excellent professionnalisme des médecins, des infirmières et des préposés. Je suis très satisfait du résultat.

J-C Hivon, région de Ste-Anne-de-la-Pérade, rétinite pigmentaire

C’est la meilleure chose qui me soit arrivé dans ma vie (à part la naissance de mes enfants!) Le seul regret que j’ai c’est de ne pas avoir connu cette opération avant quand j’avais 16-17 ans. J’ai été étonnamment surpris de la grande qualité des soins et de la compétence des médecins de cette clinique. Ils connaissent beaucoup de cette maladie…ils font presque des miracles! Faudrait vraiment que tous les gens qui sont atteints de cette maladie soient au courant de ce qu’ils font là-bas. Et qu’il ne faut pas que les gens aient peur de cette intervention.

L. Laforest, région de La Plaine, rétinite pigmentaire (Syndrome de Usher)

Les infirmiers sont très gentils très patients très attentionnés à nos besoins malgré notre communication est très complexe mais pour le service tout est très bien.

CA Lafrance, région de Mont St-Hilaire, rétinite pigmentaire

J’étais haute comme trois pommes et déjà je m’en souviens très bien, je me frappais très souvent les orteils partout. Sans doute, la rétinite pigmentaire avait déjà attaqué mon champ visuel. Étonnamment, je n’ai été diagnostiquée qu’à l’âge de 27 ans, en 1987.

Dans les premières années, Jai cherché des moyens pour ne pas devenir aveugle. Peine perdue. La seule chose concrète que l’on m’ait proposée était de prendre de la vitamine A à haute dose pour ralentir la maladie. Aussi, quand j’ai vu, par hasard, le 12 juin 2008 qu’une jeune femme faisait une levée de fonds pour aller se faire opérer à cuba dans une clinique ouverte depuis 1992, j’ai été à la fois surprise, choquée de ne pas en avoir entendu parler avant et bien sceptique pendant un bon bout de temps…jusqu’à ce que je puisse me faire mon idée personnelle. Je me suis basée entre autres sur la lecture du livre écrit par le Dr. Offilio Pelaez sur la rétinite pigmentaire, sur les informations obtenues lors d’une rencontre privilégiée avec le DR. Barrientos, principal chirurgien actuel de la Clinique à cuba et sur la rencontre de trois dames opérées et pour lesquelles les résultats ont été concluants. J’en ai largement parlé autour de moi et de façon unanime, toutes les personnes qui avaient eu une expérience concrète avec la médecine de Cuba me vantaient son excellence. Ce fut une décision mûrement réfléchie après de longs mois de recherche, d’anxiété : Et si c’était vrai?

Je crois que les ophtalmos du Québec ne réalisent pas l’épée de Damoclès que nous , les personnes atteintes de rétinite pigmentaire, avons au dessus de la tête. La perspective de perdre complètement la vue est terrible et il m’a fallu tenter d’endormir cette crainte, enfouie en moi pendant des années pour arriver à foncer dans la vie malgré tout. Vous ne pouvez pas imaginer ce que c’est, tant que vous ne l’avez pas vécu. Aussi, d’être prise en otage, en yoyo, entre les ophtalmos du Québec qui cachent l’information et dénigrent les traitements de Cuba, et l’espoir que là-bas on puisse arrêter la progression de ma maladie et retirer cette épée, cette crainte de perdre l vue, c’est déchirant, vous ne pouvez pas vous imaginer à quel point! J’ai beau être rationnelle, réfléchie, posée, j’ai vécu des mois d’anxiété. Une fois la décision prise, en octobre, j’ai foncé et je n’ai plus jamais eu l’envie de reculer. Je sentais que j’étais sur la bonne voie.

Vous ne me croirez peut-être pas, mais moi je crois aux messages de la vie et depuis que ma décision a été prise, j’ai eu des dizaines de messages de la vie qui m’ont confirmé que j’étais sur la bonne voie. Tout s’est déroulé comme par magie. Tous les éléments se sont mis en place. Par exemple, de nombreuses personnes ont offert de prier pour moi, ce que j’ai accepté avec joie. Vous ne me croirez peut-être pas, mais ces prières et ces bonnes pensées m’ont soutenue tout au long de cette belle aventure et m’ont permis de vivre une expérience extraordinaire. Nous avons aussi eu la chance de croiser des gens extraordinaires, qui sont devenus des amis pour la vie. L’opération comme tout le reste a été un succès. Malgré les difficultés et les embuches, tout au long, des solutions se sont retrouvées sur ma route et m’ont permis d’avancer. Bien sûr, j’ai fait mon propre bout de chemin pour me préparer, mais j’ai senti la magie à l’œuvre et je vous assure que j’ai fait le bon choix!

Quel est le résultat? Je suis convaincue que je ne perdrai pas la vue, du moins, pas par la rétinite pigmentaire. Dans mon cas, la maladie était tellement avancée (stade trois, avec seulement une dizaine de degrés de champ visuel), il est fort peu probable que j’aurai une amélioration. Mais, je pense qu’il était temps. Qui sait encore combien de temps il me restait avant la grande noirceur? Peut-être pas beaucoup… Je ne peux faire autrement que de remercier la vie et toutes les personnes qui m’ont si gentiment appuyée depuis l’automne dernier. Merci mille fois, vous m’avez beaucoup aidée!

Enfin, je vous dirais qu’il faut avoir vécu quelques jours dans un hôpital à Cuba pour réaliser à quel point notre système de santé est malade au Québec. Ici, on calcule la rentabilité par le nombre d’actes médicaux posés, parce qu’ils sont mesurables. Là=bas, on place le patient au centre de l’intervention et on en prend soin, en le considérant comme un tout, avec ses émotions et ses sentiments. Ici, pourtant, il est bien connu que les émotions affectent notre santé. Mais, on met le poids entièrement sur le patient pour qu’il se calme, tout en lui faisant vivre un enfer, par exemple, en le faisant attendre pendant des heures voire des jours dans un corridor… Alors, quand un médecin d’ici viendra devant moi dénigrer à nouveau la médecine à cuba, je lui dirai qu’il ne sait pas de quoi il parle et qu’il ferait mieux d’aller voir l`=bas par lui=même au lieu de se borner à des opinions basées sur je ne sais quoi.

M. Poirier, région de Montréal, rétinite pigmentaire

C’était une expérience incroyable. Beaucoup d’émotions. Le personnel était bien accueillant et chaleureux. L’avenir nous témoignera des résultats, mais pour l’instant, si s’était à refaire, j’y retournerais.

M. Poirier, région de Montréal, rétinite pigmentaire

C’était une expérience incroyable. Beaucoup d’émotions. Le personnel était bien accueillant et chaleureux. L’avenir nous témoignera des résultats, mais pour l’instant, si s’était à refaire, j’y retournerais.

F. Racine , région de Montréal, rétinite pigmentaire

Malgré mes nombreux problèmes de santé, le personnel médical de Cuba a été extraordinaire et très professionnel. Ils gagnent en un mois un salaire ce que je fais en une heure avec mon emploi et travaillent très fort six jours par semaine avec le sourire. Pour la première fois , je me suis senti comme un être humain et non comme un numéro que l’on fait attendre neuf heures sur une chaise pour rencontrer un médecin pressé cinq petites minutes et ressortir inquiet avec encore un médicament sans effet. La médecine de Cuba est la médecine de l’amour et du respect. Les résultats de mon opération sont positifs et cette expérience m’aura donné la chance de me battre contre ma rétinite pigmentaire, ce que le système d’ici ne m’offrit pas. Merci SSI.

D. Gagnier , région de Jonquière, rétinite pigmentaire

Mon expérience fut très positive. Le personnel infirmier et les médecins sont chaleureux et empathiques. Ces derniers sont disponibles et désireux de répondre à toutes nos questions. À aucun moment durant mon séjour, je n’ai senti de pression de leur part. Cuba est un merveilleux pays, les gens y sont accueillants et respectueux.

D. Vincent, rétinite pigmentaire

Alors qu’il était tout jeune, nous remarquions déjà une certaine difficulté pour notre fils à circuler dans le noir. L’optométriste consultée, alors qu’il avait 7 ans, nous a assurés que c’était normal, de ne pas nous en faire.

À 13 ans, nous consultons a nouveau, même si elle voit une tache noire dans son œil, même s’il a toujours une mauvaise vision nocturne, même s’il y a plusieurs antécédents de rétinite pigmentaire dans la famille, elle nous dit de ne pas nous en faire et d’attendre qu’il est 18 ans pour passer d’autres tests, car il est trop jeune!!!!

À 14 ans, nous consultons une autre optométriste. Elle décide de le référer à un ophtalmologiste. Ce dernier examine ses yeux, déplore de ne pas avoir accès aux appareils pour tester le champ visuel ce jour-là??? Et finalement nous retourne a la maison avec notre petit bonheur et toujours aucun diagnostic, mais une référence au Dr……. Cependant, ce dernier ne prend que les patients diagnostiqués et Vincent ne l’est toujours pas! La secrétaire refuse de nous donner un rendez-vous. Impasse! Nous rageons, pestons contre système qui tranquillement avec tous ces mois d’attente gruge notre moral et celui de Vincent, notre fils. Nous vivons entre l’espoir et le désespoir et le temps passe dans l’incertitude.

Nous prenons finalement rendez-vous avec une autre optométriste sensibilisée à la maladie. Elle prend le temps de passer tous les tests à Vincent. Malheureusement, le diagnostic tombe : rétinite pigmentaire! Nous nous en doutions, mais la nouvelle fait tout de même l’effet d’un boulet de canon. Comme parent, nous voulons ce qu’il y a de mieux pour nos enfants. Alors, savoir qu’il peut perdre la vue nous brise littéralement le cœur. Elle lui recommande de choisir un métier en fonction de sa maladie et l’encourage en lui disant qu’il ya beaucoup de développement au niveau des supports visuels. À part cela, il n’y arien d’autre pour lui en ce moment. Nous regardons notre fils et nous supportons sa peine et son désarroi. Il vient à peine d’avoir 15 ans. Il rêve de devenir médecin ou pilote d’avion, d’avoir une auto sport.

Non, nous ne pouvons pas accepter ce diagnostic. Nous décidons de nous battre. La journée même du diagnostic, nous contactons Lucie Vermette de Services Santé International. Elle prend le temps de nous écouter, nous renseigner et elle nous invite à bien réfléchir avant de prendre notre décision. Mais celle-ci est déjà prise dans notre tête et dans notre cœur. Nous ferons tout ce qui est possible pour notre garçon.

Trois mois plus tard, le 18 février 2010, Vincent a fait son entrée à la clinique. Il a été bien pris en charge par l’équipe là-bas. D’autres Québécois (patients et accompagnateurs) sont sur place et nous nous sentons bien accueillis. La première semaine, Vincent passe de multiples tests. Nous apprenons que son champ visuel est atteint, mais qu’il a encore 80% de vision.

Nous sommes heureux. Vincent n’en est qu’au début de la maladie. Notre espoir est que l’opération arrête la maladie et qu’il conserve sa vision. Nous rencontrons le médecin qui opérera Vincent, il prend le temps de tout nous expliquer. Son grand calme, sa patience, sa sérénité et son sourire nous inspirent confiance. Notre fils est entre bonnes mains.

La 2e semaine, Vincent est opéré, tout s’est très bien déroulé et notre garçon a été bien courageux. Le suivi est excellent. Le médecin vérifie régulièrement l’évolution de plus le personnel est très efficace, très humain. Notre fils est traité aux petits soins. Comme Vincent apprend l’espagnol à l’école, il est en mesure de comprendre le personnel, ce qui n’est pas notre cas. Heureusement, le généticien de la clinique parle très bien le français, et nous sert a quelques reprises d’interprète. Il est d’une bonté, d’une gentillesse rare. Les infirmières aussi sont exceptionnelles.

Durant notre séjour, rencontrer d’autres personnes ayant la même maladie a quelque chose de rassurant. Les gens viennent d’un peu partout dans le monde pour les traitements ou l’opération à la clinique de Cuba. Nous croisons des gens venant d’Italie, Afrique, Allemagne, du Venezuela, Argentine, etc. Nous avons écouté leur témoignage. Certaines personnes avaient été opérées depuis quelques années et leur état était demeuré stable. C’est encouragement.

Finalement, nous pouvons regarder l’avenir avec plus d’optimisme pour Vincent et espérer la plus belle vie qui soit pour lui, car il est un ado formidable! Tu as souffert mon beau Vincent avec les points de suture après l’opération sans jamais une seule fois te plaindre, mais comme tu disais : Qu’est-ce qu’on ne ferait pas pour avoir de beaux yeux?

Chapeau Vincent! On est fier de toi!

Serge et Lise, parents de Vincent, 15 ans

 

D. Veilleux, région de Montréal, rétinite pigmentaire

Ce fut une expérience extraordinaire. Les médecins sont très humains, professionnels et sympathiques. Ils m’ont permis d’arrêter de m’inquiéter sur mon avenir, à savoir si j’allais devenir aveugle. À ce stade-ci, il est trop tôt pour savoir si l’opération a permis d’arrêter le processus de dégénération, mais au moins, je sais que j’aurai fait tout le possible pour mettre les chances de mon côté. De plus, l’expérience de rencontrer plusieurs personnes sur place venant de différents pays qui sont également atteints de la rétinite pigmentaire m’a permis d’apprendre beaucoup plus sur la maladie, et de voir qu’il ya de l’espoir, car il y avait des gens pour qui l’opération leur avait permis de retrouver leur vision.

Je suis sincèrement 100% satisfaite, et le recommanderais à tous le monde.

M. Poirier, région de Montréal, rétinite pigmentaire

étudiant, région de Montréal: (opération pour la rétinite pigmentaire) «C’était une expérience incroyable ! Beaucoup d’émotions ! Le personnel était bien accueillant et chaleureux. Si c’était à refaire, j’y retournerais pour sur ! »

Anne Lortie, région de Montréal, rétinite pigmentaire

jeune mère de famille, région de Montréal:« Mon médecin m’a conseillé de m’inscrire à Louis Braille car j’allais devenir aveugle, celui-ci ayant diagnostiqué une ‘’rétinite pigmentaire’’. Je suis allée me faire opérer à Cuba car il n’y a aucun traitement ici. Le miracle s’est produit ! Je ne serai jamais aveugle et j’ai même récupéré une partie de ma vision perdue!»

C. Desgagnés, région de Montréal, rétinite pigmentaire

mère de Steve Lajeunesse atteint du syndrome de Usher et de rétinite pigmentaire, région de Québec : « En plus d’être sourd, Steve allait devenir aveugle. Pour lui, c’était pire que la mort. Après l’opération et les traitements à Cuba, Steve est complètement transformé. Il est serein et il envisage maintenant un bel avenir».

D. Boucher, Mont-Laurier

« Je recommande à tout ceux qui ont un problème visuel(rétinite pigmentaire) d’aller se faire traiter à Cuba. Ce sont de très bons spécialistes.»

Johanne Dumouchel, mère de Ashley 9 ans

« Lorsqu’on a appris il y a 2 ans que notre fille deviendrait aveugle, nous étions anéantis comme parents. Nous avons connu SSI en juin, en regardant une émission de télévision. Nous n’avons pas hésité à nous rendre à Cuba car nous voulions les meilleurs traitements. À notre retour, notre famille et nos amis s’étaient donné la main pour organiser une soirée bénéfice afin de nous aider à défrayer les coûts du voyage.Tout ça tient du miracle ! C’est très réconfortant de constater qu’il y a des gens dans ce monde qui cherchent à vouloir aider et votre agence entre définitivement dans cette catégorie.»

J. Chiquette, Dolbeau-Mistassini

qui s’est fait opérer pour la rétinite pigmentaire: « Je suis très satisfaite. Les médecins sont très clairs, ils ne peuvent pas nous guérir, mais ils peuvent arrêter la progression de la maladie. Dans mon cas, je suis fière de mon opération car j’ai encore une belle qualité de vie. »