Suite à mon opération à la Clinica Cira Garcia  de la Havane (Cuba), je tiens à remercier M. Alain Leclerc, Président du Service Santé International et Mme Linda Grégoire pour tout l’appui et le support  apportés du déb

« À 12 ans, je vis ma première crise. Je suis allongée sur le sofa et soudainement, mon bras et ma jambe droite deviennent complètement mous. Progressivement, un engourdissement envahit tout mon côté droit. Je perds toute force depuis mes orteils jusqu’à mon œil droit en passant par ma jambe, mon bras, mon cou, ma bouche, ma joue et mon oreille. Au même moment, j’essaie de parler à ma mère, mais je ne peux plus contrôler ce que je dis! Je perds la notion de langage. Paniquée, je crois qu’une bonne sieste devrait m’aider… À mon réveil, j’ai un mal de tête atroce, je perds la vue de mon œil droit et je suis prise de vomissements pour les heures suivantes.

Vers l’âge de 14 ans, ces crises se font de plus en plus fréquentes et nous consultons un neurologue. Il pose le diagnostic. Il s’agit de migraine accompagnée. Il n’existe aucun traitement. Seul un médicament très fort pourrait soulager quelque peu mes symptômes.

Vers l’âge de 16 ans, ce n’était plus « vivable ». Je faisais des crises jusqu’à trois fois par semaine et je devais m’absenter de l’école très souvent.

À 19 ans, mes sœurs aînées m’informent qu’il y aurait peut-être des traitements pour les migraines à Cuba. À l’époque, mes sœurs s’étaient déjà rendues sur place à quelques reprises pour faire des traitements dans le but d’arrêter la dégénérescence de leur maladie de la rétine.

Lors de ma première consultation avec une neurologue Cubaine, j’explique les différentes formes que peuvent prendre mes crises. Ceci, car ces dernières ne se produisent jamais exactement de la même manière. Très attentive, elle remarque que je n’ai pas toujours des maux de tête lors de mes crises. Pour cette raison, elle m’explique qu’il ne peut s’agir alors de migraines mais plutôt d’un type rare d’épilepsie. Elle tient toutefois à ce que je subisse certains tests avant de poser son diagnostic.

Seulement deux semaines après mon arrivée, j’avais en main les résultats des tests : résonnance magnétique (scan du cerveau), électro-encéphalogramme, angio -TAC du cerveau etc., lesquels ont permis de découvrir une malformation (des artères et des veines) de tout mon hémisphère gauche du cerveau. Cette malformation fait partie d’un syndrome, celui de Sturge Weber qui, entre autres, est caractérisé par l’épilepsie.

Contrairement à la croyance populaire, j’ai déboursé un peu moins de 500 dollars pour les consultations et les nombreux tests effectués.

À l’heure actuelle, il n’existe malheureusement pas de traitement sans risques trop élevé, pour mon type de malformation au cerveau, puisqu’elle est d’une gravité de grade 5 sur 5. Toutefois, mon neurochirurgien Cubain, le Dr. Enrique De Joungh, demeure en contact avec moi par courriel et chaque fois qu’il participe à des colloques internationaux, il n’hésite pas à parler de ma situation avec d’autres spécialistes.

Merci aux médecins Cubains! Grâce à vous, je peux aujourd’hui mettre le vrai nom sur ma situation. Au Québec, j’étais liée à un mauvais diagnostic qui m’empêchait de faire ces précieux tests. De plus, je sais maintenant que les médicaments qu’on me prescrivait pour mes migraines sont en fait très dangereux pour ma malformation.

Qui plus est, j’ai pu changer à temps mon mode de vie afin de minimiser les risques d’hémorragie qui pourraient m’être malheureusement fatals. J’ai un risque d’hémorragie cérébrale de 21 % et 1 % s’ajoute à chaque année.

Malgré tout, un jour, lorsqu’il y aura des traitements disponibles, je pourrai, grâce à vous, être des premières en file! »
M. Rousseau, 21 ans

ut à la fin
du voyage. J’avais depuis plusieurs années des hernies discales. Je souffrais énormément et le mal s’aggravait au fil des années.  Après réflexions et informations, j’ai pris la décision de me rendre à Cuba  pour les soins appropriés.
L’opération a été pratiquée par la Dr. Ernesto, un grand spécialiste très humain et professionnel. L’opération consistait à un remplacement d’un disc par un implant, enlèvement  d’un  kyste au niveau d’une vertèbre, redressement de la colonne vertébrale et installation d’une plaque en titanium.
Je tiens à remercier le Dr. Osvaldo, un interprète toujours disponible, chaleureux et humain.  Un Dr.  toujours présent pour répondre à nos questions et  nous rassurer.
Merci aux infirmières et infirmiers, aux personnel de l’entretien. L’Hôpital est d’une propreté très appréciable. Nous avons l’impression de faire partie de leur grande famille.